Elli eli nuoren aikuisen elämää toisella puolella maapalloa, Australiassa, kun epätodelliselta tuntuva keuhkosyöpädiagnoosi pysäytti hänet. Tästä alkoi monivaiheinen matka sairauden kanssa, joka ei ole kuitenkaan estänyt elämää jatkumasta.
Oli vuosi 2012 ja 28-vuotiaalla Ellillä oli ollut muutaman viikon kestänyt yskä. Hän päätti tarkistuttaa tilanteen työpaikan lähellä olevalla lääkärillä.
-Menin lääkärille oikeastaan vain sen takia, että siskollani oli kerran ollut niin kova yskä, että hän oli murtanut kylkiluunsa. Minullekin tuli yskiessä kipu rintaan, mikä sitten myöhemmin paljastui lihasvenähdykseksi, Elli, 41, muistelee.
Lääkäri epäili tulehdusta ja lähetti Ellin röntgenkuvaukseen. Kuvista paljastui möykky, ja hänet ohjattiin keuhkolääkärin vastaanotolle jo seuraavana päivänä.
Epätodelliselta tuntuva keuhkosyöpädiagnoosi
Tässä vaiheessa oletettiin yhä, ettei kyseessä olisi mitään vakavaa, erityisesti Ellin nuoren iän vuoksi. Kokeita tehtiin ja lopulta otettiin myös koepala, joka lähetettiin Melbournen yliopistolliseen sairaalaan tarkistettavaksi.
Samaan aikaan Ellillä oli edessä merkittävä elämänmuutos – hän oli muuttamassa Australiasta Uuteen-Seelantiin vain muutaman viikon kuluttua. Hän kuitenkin jäi Australiaan tutkimuksiin ja odottamaan tuloksia.
Elli ei ollut itse huolissaan tilanteesta, vakavan sairauden mahdollisuus tuntui hyvin epätodennäköiseltä. Lisätutkimuksia tehtiin asian varmistamiseksi, ja lopulta hän sai kuulla sairastavansa keuhkosyöpää.
– Vasta vastaanotolle saapuessani tajusin tilanteen vakavuuden – yleensä ystävällinen vastaanottovirkailija, joka aina jutteli kanssani, ei tällä kertaa katsonut minua silmiin. Tajusin silloin, että nyt olisi huonoja uutisia. Se tuntui hyvin epätodelliselta.
Hoidot alkavat
Ellillä oli todettu ei-pienisoluinen ALK-positiivinen keuhkosyöpä, joka on tyypillinen nuoremmille potilaille. Sairaus ilmenee yleensä ilman tupakointitaustaa.
Jo viikon päästä diagnoosista Elli pääsi leikkaukseen. Leikkauksessa poistettiin alin lohko oikeasta keuhkosta.
– Minulla oli toivoa, sillä koepalaa otettaessa tutkittiin myös ympäröivää kudosta, eikä syöpäsoluja löytynyt. Olin hyvin toiveikas, että syöpä saataisiin kokonaan poistettua.
Leikkaus sujui hyvin, ja sen yhteydessä varmistettiin, ettei syöpä ollut levinnyt.
Hoidoissa Elli sai hyvää tukea ALK-positiiviseen keuhkosyöpään paneutuneelta professorilta.
– Professori istutti minut alas ja painotti muistamaan jatkossakin minulla olevan keuhkosyövän mutaation. Sitä varten oli jo kehitteillä täsmälääkkeitä, ja minun tulisi muistaa, että jos syöpä joskus palaa, minun on vaadittava hoitoa juuri ALK-positiiviseen keuhkosyöpään tarkoitetulla täsmälääkkeellä.
Uusi alku Uudessa-Seelannissa
Kolme kuukautta leikkauksen jälkeen Elli muutti Uuteen-Seelantiin. Kaikki alkoi taas alusta. Hän marssi lähimpään terveyskeskukseen, kertoi leikkauksestaan ja hänet ohjattiin röntgenkuvaukseen. Seuranta alkoi.
Aikaa Uudessa-Seelannissa vierähti kuusi vuotta. Alussa kontrolleja oli kolmen kuukauden välein. Ensimmäiset kaksi vuotta Elli kustansi hoidot itse, sen jälkeen hän pääsi julkisen terveydenhuollon puolelle ja hoito oli seuraavat neljä vuotta hänelle maksutonta.
Puoli vuotta diagnoosin jälkeen Elli palasi työelämään ja elämä jatkui periaatteessa ihan normaalisti. Alussa liikkuminen ei ollut aivan vaivatonta, hän myös hengästyi helposti.
– Palasin mielestäni nopeasti lähes normaaliin elämään.
Tilanne oli kuitenkin henkisesti raskas, viimeisen puolen vuoden tapahtumat iskivät tajuntaan tässä kohtaa. Olihan elämässä ollut sairauden lisäksi muitakin muutoksia. Elli kävi muutaman kerran työterveyden kautta juttelemassa psykologille. Ystävät ja perhe Suomessa olivat kuitenkin tärkeämpi tuki.
Ammattilaisilta Elli olisi kaivannut enemmän apua, erityisesti tietoa itse sairaudesta ja saatavilla olevasta keskusteluavusta. Vaikka tiedon löytäminen ei sinänsä ollut vaikeaa, sen suodattamiseen ja jäsentämiseen hän olisi tarvinnut enemmän tukea.
–Verkosta löytyi kaikkea sellaista, mitä ei olisi ollut kauhean järkevää lukea, Elli toteaa.
Hoitohenkilökunta saa kuitenkin Elliltä myös paljon kiitosta.
–Keuhkolääkärini oli perehtynyt ALK-positiiviseen keuhkosyöpään ja näytti konkreettisesti, että mitä keuhkoilleni oli tehty ja miksi. Sain saman lääkärin hoitoa siirtyessäni yksityiseltä julkiselle puolelle, jatkuvuus oli tärkeää.
Muutto Suomeen ja syövän uusiutuminen
Keuhkosyövän seurantaa jatkettiin ja viiden vuoden kohdalla todettiin, että periaatteessa hän oli parantunut.
Sitten kuvauksissa löytyi kuitenkin nestettä leikkauspinnalta.
Elli oli jo aiemmin päättänyt muuttaa takaisin Suomeen saatuaan opiskelupaikan Helsingin yliopistosta. Ennen muuttoa hänet vielä kuvattiin ja löydetty neste oli edelleen todettavissa. Elliä hoitanut lääkäri oli hyvin huolissaan asiasta ja kehotti häntä muuttamaan takaisin Suomeen, jossa olisi saatavilla hänen tarvitsemaa täsmälääkettä.
Elli muutti Suomeen ja pääsi nopealla aikataululla syöpätautien klinikalle hoidettavaksi. Leikkauspinnalla oleva neste poistettiin ja samalla vahvistettiin, että syöpä oli palannut. Tällä kertaa syöpä oli parantumaton.
– Aloitin täsmälääkityksen, ja jo kuukaudessa keuhkoista hävisivät kaikki muutokset. Lääke tehosi erinomaisesti. Ensimmäiset puoli vuotta kärsin ikävistä sivuvaikutuksista, mutta ne hävisivät ajan myötä, Elli kertaa tapahtumia.
Tilanne on tänä päivänä edelleen sama.
Elämää keuhkosyövän kanssa – toivoa on aina
Syövän uusiuduttua Elli haki ensimmäisen kerran vertaistukea sairauteensa. Hän liittyi Keuhkosyöpäverkoston vetämään Facebook-ryhmään. Siellä hän tutustui ihmisiin ja oli aktiivinen varsinkin ensimmäisinä vuosina. Se tuntui tärkeältä. 
– Tilannetta on vaikea täysin ymmärtää, ellei ole itse kokenut samaa. Vertaisilta saa kuitenkin arvokasta tukea ja apua mieltä askarruttaviin kysymyksiin.
Elli kokee, että myös Uudessa-Seelannissa aloitettu aktiivinen urheiluharrastus on tukenut merkittävästi matkan varrella.
Keuhkosyöpään liittyy vahva stigma.
– Minun on aina tullut mainittua, etten ole tupakoinut – selvästi moni pohtii sitä. Olen saanut paljon tukea, ehkä osittain juuri siksi.
Keuhkosyöpään sairastuneet tarvitsevat tukea siinä missä kaikki muutkin pitkäaikaissairastuneet.
–Rohkaisuna sanoisin, erityisesti heille, joilla on sama diagnoosi kuin itselläni, että toivoa on. Onneksi on eri hoitomuotoja ja lääketiede menee koko ajan eteenpäin. Minäkin olen pystynyt elämään pitkään tämän sairauden kanssa.
Tällä hetkellä Ellin elämään kuuluu opinnot, joiden ohella hän on ollut viimeiset kaksi vuotta töissä sosiaalityöntekijänä. Hän on matkustellut paljon, harrastaa muun muassa tanssia ja elää aktiivista elämää syövästä huolimatta. Hän valmistuu pian valtiotieteiden maisteriksi ja kaikki Helsingin yliopiston opinnot hän on suorittanut sen jälkeen, kun sai tietää, että syöpä on parantumaton.
–Jos sairauden alkuvaiheessa on todella vaikeaa, niin kannattaa ottaa päivä kerrallaan ja yrittää saada keskusteluapua, vaikkapa vertaistuesta. Kannattaa jakaa omia kokemuksia ja kuunnella toisten tarinoita, siitä saa paljon tukea. Yksin ei kannata jäädä.
(Kuvat Ellin kuva-arkistosta.)